河北石家庄戈谢病女孩:难以企及的“大好时光”

时间:2019-01-19 来源:中国新闻网

中新网石家庄1月18日电 (陈昊 李晓伟)距离中国农历新年还有十七天,在河北省会石家庄,市民已提前开始筹备年货,迎接即将到来的春节。而此刻,15岁女孩王梓帆蜷缩在旅馆的单人床上,即将迎来罹患戈谢病的第十个年头,对她而言,“春天”还很远。

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切除脾后的王梓帆,目前正处于术后恢复期。 陈昊 摄

在石家庄南长街,王梓帆与家人蜗居在不足15平方米的旅馆单间内。就在上个月,王梓帆刚刚切除了脾,超过10厘米的创口显得有些狰狞。王梓帆的母亲谷翠轻说,“这次手术是在北京做的,大夫说切下的脾将近20公斤,肿大的肝脾让孩子没法吸收营养,如果不割除就会危及生命。”

“中国人民解放军总医院给出的治疗方案是需‘尽快使用酶替代治疗’,但是一只特效药的价格是23000元/支,按梓帆的身体状况,一个月要用8只,我们实在是负担不起,只能采取保守的治疗。”王梓帆的继父邢春生说,他今年已经61岁,每个月到手的退休金只有2000多。这些年为了给孩子看病,已经卖了房子、车子,还欠了30多万的外债。孩子切完脾后状态不错,只要还有希望,就得坚持下去。

“小梓帆是我在河北省内接触到的首个戈谢病案例。”参与王梓帆救治的医师,河北省儿童医院普外科主治医师刘春义说,戈谢病是一种遗传代谢病,发病率超过十万分之一,是一种目前无法根治的遗传疾病,最直接的表现就是巨脾、生长发育落后,贫血、低蛋白、骨质疏松、神经系统紊乱这些并发症有可能同时出现。

刘春义说,根据检查结果显示,小梓帆的脾切除手术比较成功,目前她处于恢复期,还存在轻度贫血和肠道肿胀的症状,但补充营养后,身体状况慢慢会改善。

谈到未来的治疗计划,刘春义表示,针对王梓帆的病情,目前没有采取特殊的治疗办法,只能通过药物控制病情。脾摘除后,毒素还会向其他器官上沉积。至于多久会出现并发症,目前还很难预计。从治疗恢复的角度上来说,远期效果并不乐观。

在邢春生看来,与小梓帆遭遇相同的戈谢病患者有着几乎相同的苦恼。

“病情难以确诊、无药可治、特效药价格昂贵、医保不纳入、社会歧视、家庭被拖垮,几乎每隔一段时间就有患戈谢病的人放弃治疗。”在北京求医期间,邢春生被病友拉入一个“戈谢病患者病友群”,来自全国近400名病友每天都会在群里交流各自的病情和治疗心得。

“好多人都被‘磨’死了,现在群里岁数最大的病人只有38岁,大部分都是年龄十几岁以下的孩子。昨天还在群里发消息的人,今天突然就失声了,发消息也不回,彻底失联。”邢春生坦言,比起听到有病友去世,这种无声的放弃,更让一家人感到恐惧。

邢春生表示,已经与河北省内其他两个“戈谢病家庭”建立了联系,希望通过共同向有关部门进行呼吁,早日将戈谢病纳入医保名录中。

在采访期间,房间内的台式电视正在播放一部名为“大好时光”的连续剧,小梓帆瞥视着剧情,时不时露出会心的微笑。又一年的春天就要到来了,而属于小梓帆的“大好时光”还有多远,我们不得而知。(完)